Reflexionen über chronische Krankheit und eine lohnende Ehe

Reflexionen über chronische Krankheit und eine lohnende Ehe

In diesem Artikel

Ich habe eine erbliche Bindegewebserkrankung, die alle Bereiche meiner körperlichen Gesundheit betrifft. Und ich habe ein erfülltes, glückliches und lohnendes Ehe-, Familien- und Berufsleben. Oft fragen mich Leute, die meine gesundheitlichen Probleme kennen, wie ich es mache oder wie wir es machen.

Um diese Frage zu beantworten, muss ich Ihnen meine Geschichte erzählen – unsere Geschichte.

Chronik der seltsamen Dinge, die mein Körper getan hat

Ich habe mich nie einer normalen Gesundheit erfreut, weil mein Körper nie so funktioniert hat, wie es ein normaler Körper tut. Es ist bekannt, dass ich an den ungünstigsten Stellen willkürlich in Ohnmacht falle, meine Hüfte verrenke, wenn ich auf mein Fahrrad steige, und nachts beim Schlafen mehrmals meine Schulter verrenke. Mir wurde gesagt, dass meine Netzhaut so beschädigt ist, dass ich Defizite in meiner peripheren Sicht habe, die das Autofahren zu einer sehr schlechten Idee machen würden.

Aber für das ungeschulte Auge sehe ich die meiste Zeit ziemlich normal aus. Ich bin einer von Millionen Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit, die erst später im Leben diagnostiziert wurde. Davor hielten mich die Ärzte für ein medizinisches Mysterium, während Freunde mir manchmal unbeholfen Fragen über seltsame Dinge stellten, die mein Körper tat, und der Rest der Welt nichts Außergewöhnliches bemerkte.

Meine Laborwerte waren nie normal genug, dass mir irgendjemand sagen konnte, dass meine Gesundheitsprobleme nur in meinem Kopf lägen, und bis ich mit 40 Jahren endlich diagnostiziert wurde, hörte ich immer wieder Variationen des Themas „Wir wissen, dass mit dir körperlich etwas nicht stimmt, aber wir“. kann nicht genau erkennen was es ist.

Die Fehldiagnosen und die Sammlung von Randdiagnosen, die sich immer weiter häuften, scheinbar voneinander getrennt und auf unheimliche Weise irgendwie von mir getrennt.

Begegnung mit dem Ritter in glänzender Rüstung

Mein Mann Marco und ich haben uns kennengelernt, als wir beide Doktoranden an der U.C. Berkeley.

Als er zum ersten Mal zu mir nach Hause kam, erholte ich mich gerade von einer Verletzung. Er brachte mir etwas Suppe und was er tun könnte, um zu helfen. Er bot an, die Wäsche zu waschen und etwas Staub zu wischen. Ein paar Tage später brachte er mich zu einem Arzttermin.

Wir hatten Verspätung, und es war keine Zeit, auf Krücken herumzuhumpeln. Er trug mich und fing an zu laufen und brachte mich pünktlich dorthin. Ein paar Monate später wurde ich auf dem Beifahrersitz ohnmächtig, während er fuhr. Ich wurde damals nicht diagnostiziert und bekam meine Diagnose erst einige Jahre später.

In den ersten Jahren gab es immer diese gemeinsame Idee, dass ich eines Tages herausfinden würde, was mit mir nicht stimmte, und es dann reparieren würde.

Als ich schließlich diagnostiziert wurde, setzte die Realität ein. Ich werde mich nicht erholen.

Du, ich und die Krankheit – ein unwahrscheinlicher Dreier

Die Hoffnung auf Heilung angesichts einer chronischen Krankheit loszulassen, bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben

Ich mag bessere und schlechtere Tage haben, aber die Krankheit wird mich immer begleiten. Auf Bildern von uns beiden sind wir immer mindestens zu dritt. Meine Krankheit ist unsichtbar und doch allgegenwärtig. Es war nicht einfach für meinen Mann, sich an diese Realität anzupassen und die Erwartung loszulassen, dass ich heilen und normal sein könnte, wenn wir nur den richtigen Arzt, die richtige Klinik, die richtige Ernährung, das Richtige finden würden.

Die Hoffnung auf Heilung angesichts einer chronischen Krankheit loszulassen, bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben.

In meinem Fall hat es mir Raum gelassen, besser zu werden, weil die Erwartung endlich nicht die unmögliche Erwartung war, gesund zu werden oder normal zu werden – mein Normalzustand und mein Wohlbefinden unterscheiden sich von der Norm.

Ich kann vor Hunderten von Menschen einen Vortrag über Ernährung halten und über eine spontane Schulterluxation sprechen, Fragen mit einem lächelnden Gesicht beantworten und als Redner wieder eingeladen werden. Ich kann plötzlich ohnmächtig werden, wenn ich morgens Essensreste zu den Hühnern bringe, und in einer Blutlache auf dem zerbrochenen Teller aufwachen, die Scherben aus meinen Wunden herausholen, ins Haus humpeln, um sauber zu machen, und weitermachen, um einen zu haben einigermaßen produktiver und glücklicher Tag.

Segen zählen

Mein Gesundheitszustand würde es mir schwer machen, für eine strukturierte Arbeit an einem normalen Arbeitsplatz in ein Büro zu pendeln. Ich fühle mich so glücklich, die Ausbildung, Ausbildung und Erfahrung zu haben, um kreativer und weniger strukturiert zu arbeiten, was es mir ermöglicht, meinen Lebensunterhalt mit lohnender und anregender Arbeit zu verdienen.

Ich bin Vollzeit-Ernährungstherapeut und arbeite per Videoanruf mit Kunden auf der ganzen Welt zusammen, um individuelle Ernährungs- und Lebensstilpläne für Menschen mit chronischen und komplexen Gesundheitszuständen zu erstellen. Mein Schmerzpegel geht hoch und runter und Verletzungen und Rückschläge können in unvorhersehbaren Momenten auftreten.

Stellen Sie sich vor, Sie leben in einem schönen Zuhause, nur dass immer unangenehme Musik gespielt wird. Manchmal ist es wirklich laut und manchmal ist es leiser, aber es verschwindet nie wirklich, und Sie wissen, dass es nie ganz verschwinden wird. Du lernst, damit umzugehen, oder du wirst verrückt.

Ich bin so unglaublich dankbar geliebt zu werden und zu lieben.

Ich bin Marco dankbar, dass er mich so liebt, wie ich bin, dass er sich die harte Arbeit gemacht hat, die unvorhersehbaren Überraschungen, die Höhen und Tiefen zu akzeptieren, mein Leiden zu beobachten, ohne es immer ändern zu können. Mich zu bewundern und stolz auf mich zu sein für das, was ich jeden Tag tue.

Den Ehepartner in Krankheit und Gesundheit lieben

So viele Paare versprechen auch locker nach der traditionellen Hochzeitszeremonie, ihren Ehepartner in Krankheit und Gesundheit zu lieben – oft unterschätzen wir jedoch, was dies im Falle einer lebenslangen chronischen Krankheit oder einer plötzlich auftretenden schweren Krankheit wie a bedeutet Krebsdiagnose oder ein schwerer Unfall.

Wir, die Menschen im Westen, leben in einer Gesellschaft, in der Krankheiten im Allgemeinen weit verbreitet sind, Unfälle an der Tagesordnung sind und Krebs häufiger vorkommt, als es jedem von uns lieb ist.

Aber über Krankheit, Schmerz und Tod zu sprechen, ist in vielerlei Hinsicht tabu.

Wohlmeinende Ehepartner können das Falsche sagen oder weglaufen, aus Angst, das Falsche zu sagen. Welche richtigen Worte kann es geben, um über etwas so Schweres zu sprechen?

Ich hoffe, wir können alle unser Spiel verbessern und mutig genug sein, in unserem Leiden füreinander Platz zu halten, die Kraft zu haben, einfach da zu sein und unsere Verletzlichkeit auszudrücken. und sei es nur, indem ich sage, ich weiß nicht, was ich sagen soll, wenn es keine Worte gibt, während ich mit Liebe und Authentizität Raum halte.

So schwer es auch ist, diesen Raum zu halten, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass er mit Liebe gefüllt ist und mit dem Licht erstrahlt, das nur Liebe geben kann.

Dieses leuchtende Licht ist ein Heillicht. Nicht in dem wunderbaren Sinn, Krankheit und Leiden sofort wegzunehmen, sondern in dem tieferen und realeren Sinn, uns die Kraft und Hoffnung zu geben, in dieser unvollkommenen Welt in unseren unvollkommenen Körpern weiter zu leben, zu arbeiten, zu lieben und zu lächeln.

Ich glaube zutiefst, dass wir nur die Schönheit des Lebens wirklich verstehen und Liebe geben und empfangen können, wenn wir die Unvollkommenheiten unseres Körpers und der Welt anerkennen und lieben.

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